Article paru sur le site d’Apivia Prévention en mai 2021 /
Ils ne remplacent pas les médecins, mais forts de leur expérience de la maladie et d’une formation adéquate, les patients-experts sont des personnes ressources pour les autres malades et les soignants. Ils participent, par divers moyens, à améliorer les soins et font avancer la démocratie sanitaire.
Plus de médicaments et de technologies, moins de paroles… Depuis un siècle, la médecine a fait énormément de progrès et remporté de nombreuses victoires. Mais au prix d’une place de plus en plus réduite accordée à la parole, celle du patient comme celle du médecin. Avec, comme dégât collatéral, des patients qui ne comprennent pas toujours bien leur prise en charge et ne suivent pas correctement leur traitement. C’est dans ce contexte que, depuis quelques années, émergent les patients-experts : des lois les font exister, des formations sont créées, des missions leurs sont confiées. Si la dénomination d’ « expert » associée au mot « patient » peut surprendre, elle pourrait bien, en réalité, être l’un des socles de la future démocratie sanitaire.
Qu’est-ce qu’un patient-expert ?
Un patient-expert est un malade, ou ancien malade, qui a acquis une telle expérience de sa pathologie, des soins et du vécu au quotidien, qu’il peut aider d’autres malades, mais aussi le personnel soignant, à une meilleure prise en charge. Le patient-expert ne remplace pas le médecin, mais il favorise le dialogue entre soignants et patients, et libère la parole des autres malades.
En France, environ 15 millions de personnes vivent avec au moins une maladie chronique (asthme, diabète, obésité, infection par le VIH, maladie cardiovasculaire…). Tous cancers confondus, on constate que près de 70% des patients sont toujours en vie 5 ans après la découverte de leur maladie (alors qu’ils étaient seulement 35% à la fin des années cinquante). Chez un nombre croissant de ces personnes, il y a un fort désir de faire de l’expérience de la maladie un savoir à partager, voire un métier. Alors que la relation sachant-malade prédomine en médecine depuis des siècles, le concept d’apprentissage par les pairs va grandissant : les patients deviennent les nouveaux sachants et dialoguent entre eux. Comme une profonde remise en cause de la médecine paternaliste exercée par certains…
Quelles évolutions ont permis cela ? En France, il y a d’abord eu la loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : elle instaure le consentement libre et éclairé du patient aux actes et traitements qui lui sont proposés, et son corollaire, le droit d’être informé sur son état de santé. Elle place le patient au centre de la politique de santé et renforce ses droits. Puis la loi Hôpital, Patient, Santé et Territoire du 21 juillet 2009 a posé le cadre de l’éducation thérapeutique du patient et permis, ainsi, de définir le rôle potentiel des patients-experts. Enfin, 2011 a été déclarée année des patients et de leurs droits avec, comme objectif, de « renforcer la visibilité et l’effectivité des droits des patients, améliorer leur information, et promouvoir leur place dans le système de santé ».
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