Les patients ont la parole

Mai 2012 – Journal de l’Institut Curie n°90

Les traitements contre le cancer ont ouvert récemment un nouveau chapitre, celui de la médecine personnalisée. S’adapter à chacun cela signifie aussi prendre en compte la dimension humaine, les attentes des patients et leur vécu. C’est sur la voie d’une véritable démocratie sanitaire, effective et efficace, que s’engage désormais la cancérologie en collaboration avec les patients, leurs proches et toute la société.

 

Parmi les cinq valeurs mises en avant par l’Institut Curie, l’humanité occupe une place importante. Cela signifie la qualité des relations humaines avec les patients, leurs proches, les partenaires et les collaborateurs. En 2011, Année des patients et de leurs droits, ces thèmes ont été largement mis en avant. Mais il ne faut pas s’arrêter là ! « L’humanité pour nous soignants, cela signifie avoir de l’empathie pour les malades, disposer de temps pour les écouter et les accompagner même si cela devient plus difficile car ces derniers temps on demande de plus en plus au système de soins d’être rentable et efficient », confie le Dr Claude Boiron, oncologue et responsable des soins de supports au Centre René Huguenin de St Cloud. Pour que cette humanité s’exprime au mieux, il faut disposer de temps donc, mais aussi que les médecins soient formés en ce sens, et enfin, que les patients prennent conscience de leurs droits. Plus que jamais, le parcours de soins doit désormais s’intégrer dans un parcours de vie.

La démocratie sanitaire en marche

De simples usagers, les patients sont devenus acteurs du système de santé. En 2012 nous fêtons les 10 ans de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé, dite loi Kouchner, qui a profondément modifié le paysage sanitaire français en plaçant le malade au centre de toutes les décisions le concernant.

La loi Kouchner a édicté de grands principes fondamentaux que l’on peut résumer ainsi : les droits élémentaires de la personne, le droit à être informé, le consentement aux soins, la personne de confiance, l’accès aux informations de santé, les commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC), la participation des usagers au fonctionnement du système de santé.

Cependant, le respect des droits des malades reste un combat quotidien : il y a un an, une enquête réalisée TNS Sofres révéle que cette loi Kouchner est encore peu connue des professionnels de santé, même si la majorité d’entre eux se déclarent ” très spontanément ” favorables à la concrétisation et à la mise en avant des droits des patients. “A leurs yeux, cette évolution va dans le sens d’une société de mieux en mieux informée, où chacun a la possibilité d’être pleinement acteur de sa vie et en particulier de sa santé, et vient mettre fin à des abus qui ont pu exister par le passé et à une prise en compte insuffisante du patient en tant que personne “, a rapporté Laure Salvaing, de TNS Sofres lors de la présentation de cette étude.

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