Dossier paru dans 60 millions de consommateurs n°589 de mars 2023 co-écrit avec Adélaïde Robert /
Des malades qui soutiennent et informent d’autres malades : cette pratique, intéressante, est en plein essor en France. Mais en l’absence d’encadrement légal, la prudence reste de mise.
On les appelle patients-experts, patients-ressource, patients-aidants, patients-partenaires… Ils sont atteints de maladie chronique (asthme, diabète, maladie cardiovasculaire…) ou d’un cancer et proposent leur aide à d’autres malades comme eux – c’est la pair-aidance -, notamment au sein d’associations de malades et d’établissements de santé. Ce flou dans leur dénomination reflète l’absence de reconnaissance officielle de leurs missions et la difficulté à les définir. En tant que malades, ou parents d’enfant malade, que peut-on attendre d’eux ? Et sur quels critères s‘appuyer pour trouver des interlocuteurs dignes de confiance alors que les arnaques commerciales et les dérives sectaires se multiplient dans le domaine de la santé ?
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On les appelle patients-experts, patients-ressource, patients-aidants, patients-partenaires… Ils sont atteints de maladie chronique (asthme, diabète, maladie cardiovasculaire…) ou d’un cancer et proposent leur aide à d’autres malades comme eux – c’est la pair-aidance -, notamment au sein d’associations de malades et d’établissements de santé. Ce flou dans leur dénomination reflète l’absence de reconnaissance officielle de leurs missions et la difficulté à les définir. En tant que malades, ou parents d’enfant malade, que peut-on attendre d’eux ? Et sur quels critères s‘appuyer pour trouver des interlocuteurs dignes de confiance alors que les arnaques commerciales et les dérives sectaires se multiplient dans le domaine de la santé ?